1 | 2

“Egy kedves ismerősöm azt mondta, hogy azt a benyomást keltem, mintha HIV-fertőzöttnek lenni semmiség lenne, és nem is lenne különösebb jelentősége. Pedig, jaj, dehogyis nincsen!”

“…És az is eszembe jutott, hogy egy kedves ismerősöm, akinek sokat adok a véleményére, azt mondta, hogy azt a benyomást keltem, mintha HIV-fertőzöttnek lenni semmiség lenne, és nem is lenne különösebb jelentősége. Pedig, jaj, dehogyis nincsen!
Szeretnék mindenkit megnyugtatni, hogy nagyon-nagyon félek, és hogy nincs olyan nap, hogy eszembe ne jutna, hogy mennyire rémes lesz, amikor már majd nem lesz tovább, és valószínűleg már nem segítenek a gyógyszerek, vagy kifogyok az opciókból. Még nem ismertem soha olyan embert, aki ne gondolta volna, hogy még nincs itt az ideje a halálnak. Rettegek, és sírni is szoktam, és szorongok, és nagyon sok energiám megy el azzal, hogy úgy tegyek, mintha normális életem lenne. Akkor is, amikor állandó hányingerem van a gyógyszerektől, vagy folyton megy a hasam, és rejtegetnem kell a tablettáimat, és nem ihatok kávét, mert elhányom magam tőle, és nem ihatok alkoholt, mert felfordul a gyomrom, és bármennyit sportolok, mégis hízom, és minden reggel aggódva figyelem, hogy van-e már lipodisztrófiám, vagy még nincs, és minden náthától kilel az iszonyat, hogy bele fogok halni, és amikor zsibbad a kezem, akkor biztos vagyok benne, hogy neuropátiám van (…)”

Több szempontból is kuriózumnak kell tekintenünk ezeket az írásokat. Hiába telt el 20 év, a HIV fertőzöttség még mindig megbélyegzettséget jelent a többségi társadalom szemében. Így nehezebb elfogadni, mint a többi betegséget, holott a HIV fertőzött ugyanannyira tehet az állapotáról, mint bárki más. Talán, mert szexuális úton terjed, vagy, mert a mai napig kényelmesebb a homoszexualitáshoz kötni a betegséget és elhatárolódni tőle/tőlük? Shivamantra kötetlen stílusú – szabad szájú – írásaiból többet tanulhat az ember, mint a “spektrumos” műsorokból: hogyan tudja valaki érzelmileg kezelni és feldolgozni a HIV-fertőzöttség állapotát, hogyan követi a legújabb kutatásokat, és az emberi tartásról: hogyan néz szembe a világgal és éli tovább az életét.

Én magam (a cikk szerzője) 1995-től a Magyar AIDS Alapítvány önkénteseként végeztem prevenciós tevékenységet. Vezetőnk Légrády Eszter volt, ő többek között újságíróként és a Magyar Vöröskereszt szóvivőjeként is ismert. A svájci SHAPE (Swiss and Hungarian AIDS Prevention Effort) program támogatását is elnyerte az alapítvány, és fontosnak tartotta, hogy a legújabb információkat elsajátítsák az önkéntesek. Abban az időben mondhatni pezsgő élet volt AIDS alapítványok terén. A kommunikáció talán jobb volt, emlékezzünk csak a fütyörésző óvszerre, mely alapítványunk reklámja volt. Valahogy akkoriban több pénz jutott erre. Véleményem szerint a Freddie Mercury 1991 végén bekövetkezett halála kapcsán érzett lendület eddig tartott a pénzemberek és a társadalmi felelősségvállalás tekintetében.

Akkoriban kapcsolatot tartottunk fenn más szervezetekkel is, hasznosak és jók voltak ezek az eszmecserék. Az Óvegylet és Levi-Strauss Alapítvány finanszírozta, aktivistáknak indított képzésén vettünk részt, és az amerikai Wendy Arnold (Peer Education Project of Los Angeles) által tartott tréningeken több AIDS szervezet jelenlétével, illetve rengeteg, főleg fiatalok látogatta helyen voltunk jelen. Ezen belül legnagyobb számban a nyári fesztiválokon (Sziget, EFOTT), koncerteken. Úgy ismertek minket, mint óvszerosztogatók, habár a valóságban ennél jóval többet tettünk. Legemlékezetesebb számomra, amikor Eszter néni egy határon túli HIV+ kisgyermek gyógykezelését szervezte meg, beleértve hozzátartozója elszállásolását is, melyben némi segédkezet nyújtottam. Így a Szent László kórház szinte elszigetelt részén is jártam, ahol az orvosok-nővérek csillagos tízes értékelést, a körülmények – az épület – pedig balkáni állapotot mutattak. A látszat ellenére külön HIV fogászat, tíz férőhelyes kórtermek (8 db) és két laboratórium is helyet kap hazánk egyetlen AIDS osztályán. A legújabb gyógyszerekkel, melyeket nálunk térítésmentesen kapnak az érintettek, pedig évekig tünetmentességet tudnak elérni. Az újabb gyógyszerek/koktélok és bíztató kutatások ellenére a betegség még mindig gyógyíthatatlan.

Az évek során napvilágot látott a Nemzeti AIDS Stratégia (2004, Budapest, Magyar AIDS Bizottság),  mely a 2004-2010 közötti időszakra kitűzött célokat és feladatokat határozza meg a Magyar Köztársaságban. Ennek többsége már meglévő megelőző feladatok továbbvitele, illetve a betegek életminőségének javítása. Külön pontként ugyan szerepelt a fertőzöttek társadalmi megkülönböztetésének megszüntetésére irányuló célkitűzés, ám ezt az elmúlt 20 év alatt még sehol nem sikerült elérni. Az AIDS/HIV a mai napig csak december elsején találtatik fontosnak (vö. Imre Mónika: Csak egy napig fontos az AIDS?, forrás: stop.hu), egyébként pedig a kényelmetlen és nemszeretem dolgok közé sorolhatjuk, olyasmi, amit jobb a szőnyeg alá söpörni, mint egy balkézről született gyereket a királyi családban. Így lehet felcímkézni a dolgokat, hogy ez Afrika vagy a melegek, prostik, drogosok, szegények betegsége.
Mindenki potenciális áldozat lehet, aki szexuális életet él.
Mára a fejlett államokban már nem is a prevencióval van a gond, hanem azzal, hogy titkolni és szégyellni kell fertőzöttségi állapotot, félni a kiközösítéstől, megvetéstől, és a címkéktől, míg az afrikai kontinensen milliók, köztük gyermekek halnak meg, és a népesség fertőzöttségi aránya eléri a 36%-ot (Botswana).
Az AIDS világnapjának üzenete az ELFOGADÁS lehetne!

1 – 1981-től datálják az AIDS jelenlétét
2 – Egy HIV+ ember mindennapjai